Un team attorno al paziente, questo dovrebbe essere l’obiettivo o, meglio, la pre-condizione perché il paziente, ammalato e bisognoso di cure, riceva appunto ciò di cui necessita: assistenza, supporto e adeguate terapie. Invece spesso, troppo spesso, ci si trova di fronte a due fazioni diverse: da un lato i medici, che propongono interventi esclusivamente “tecnici” e lavorano sul fronte clinico e terapeutico, dall’altro i famigliari, che seguono, a volte arrancano, portando un care-giving affettivo, emotivo, calore umano e accoglienza. E in mezzo il paziente, come conteso e diviso tra i due fronti, eppure la persona è la stessa, ha un’unica faccia.

E’ qui che si rende evidente la necessità di portare avanti insieme e in modo integrato il lato clinico, tecnico, dell’intervento medico e le cure della famiglia, il suo calore emotivo-affettivo. Si rivela infatti ben poco proficuo, certamente insufficiente e dis-funzionale rispetto al processo di cura della malattia e della persona che la esprime, mantenere, come spesso accade, una separazione di compiti e di ruoli, di ambiti di competenza; i due saperi, viceversa, si potenziano vicendevolmente in favore del benessere del paziente quando possono lavorare insieme, completarsi, intrecciarsi, e unirsi infine in quel puzzle unitario che è la persona. C’è infatti, necessariamente, una commistione di apporti, in cui l’uno entra in parte nella sfera dell’altro, i confini sono permeabili, a tratti fin liquidi: i due ruoli hanno e devono avere diversi punti di intreccio e di contatto. Il medico allora non può limitarsi a elargire un sapere tecnico guardando al paziente come a colui che riceve o subisce la cura impostata: una percezione robotica e sterile del processo di cura e una assoluta a-personalizzazione del malato. Il medico, piuttosto, ha davanti a sé una persona e la sua storia; il paziente è una storia in cui il medico si inserisce oggi.

Un team attorno al paziente significa allora percepire sè e gli altri attori coinvolti come una squadra, un insieme di figure in grado di integrarsi e allearsi per uno scopo comune. In questo assetto collaborativo ci si può muovere efficacemente attorno al paziente e alla sua malattia. Da un lato infatti è la famiglia a scoprire la malattia, a conoscerla, a osservarla e a gestirla quotidianamente nei suoi aspetti sintomatici, mettendo in campo le competenze che può e che via via impara ad avere; il medico, dal canto suo, interviene qui portando una guida tecnica, una traccia da seguire, indicazioni cliniche, senza tuttavia potersi esimere dal riservare al caregiver anche uno spazio di confronto aperto e libero (rivelandosi, questi, risorsa preziosa per il suo stesso lavoro clinico) e al paziente un’attenzione dedicata alla sua persona. Inutile sottolineare infatti come insieme ai sintomi di malattia arriveranno presto nella stanza di consultazione anche gli impatti di quell’intensa forza emotiva che la malattia smuove.

E’ nella relazione tra questi attori che tutto ciò si esprime: gli scambi medico-paziente/care-giver avvengono allora su più livelli, sono scambi di parole, di gesti, di sguardi, di competenze espresse su differenti dimensioni, e in diverse forme. Si crea un’area di interazione e di contatto che deve essere accudita, protetta, curata e difesa, oltre che coltivata nelle sue potenzialità, affinché queste siano positive e costruttive, fonte di miglioramento e di benessere e non, viceversa, distruttive, pericolose, dannose.

Ascoltare la famiglia del paziente vuol dire cogliere e comprendere al meglio il suo stato fisico perché è proprio la famiglia a rilevare e a far fronte alle condizioni cliniche del paziente in prima battuta, prima ancora del medico cui, appunto, giunge in un secondo momento; in qualche modo il parente, volente o nolente, si trova ad essere la prima figura incaricata a valutare e gestire le condizioni dell’ammalato. E’ solitamente il care-giver a doversi attivare rispetto a ciò che accade alla malattia e alla sua evoluzione quotidiana, scoprendosi responsabile di un importante carico gestionale e decisionale, concreto e operativo: “Che faccio ora?”, “Chiamo il medico?”, “Gestisco da casa e in autonomia?” “Chiamo il reparto? L’ambulatorio? L’ambulanza?” “Chi diavolo chiamo ora?”, “Dove lo porto?”, “Devo far presente che il suo stato è cambiato. È peggiorato. Che ora ha dei nuovi bisogni, delle nuove esigenze”. “Ho mille domande e mille dubbi. La cura sta funzionando? È un effetto collaterale? Forse devo solo aspettare del tempo? O qualcosa sta andando storto?”.

Questo è il carico mentale, emotivo e concreto del care-giver, vicino in prima battuta al paziente. Non si può allora fare a meno di considerare e considerarlo come fonte ricca e imprescindibile di informazioni rispetto al paziente e a ciò che gli accade e altrettanto imprescindibile è la necessità di ascoltarlo e di dare risposte e indicazioni su come agire e come comportarsi. Dunque il medico dovrà, a sua volta, farsi carico del care-giver, oltre che, naturalmente, del suo paziente. Spesso inoltre il paziente non è in grado di gestirsi in autonomia anche da un punto di vista decisionale, e non solo nei casi in cui non è auto-sufficiente; dunque si affida al famigliare, al quale rivolge domande e appelli, e al quale si aggrappa per avere risposte per le sue necessità. Il care-giver diviene allora portatore e portavoce del paziente rispetto al medico e del medico rispetto al malato. E’ in una terra di mezzo, diventa ponte di collegamento indispensabile a entrambi. Si rivela, evidentemente, figura non certo trascurabile nello scenario di cura.

Ci spiace per i medici che non possono che raddoppiare, moltiplicare, gli interlocutori. Ma tant'è.

Troveranno in taluni casi un care-giver più dimesso, timido, impaurito, che accetta passivamente e si affida totalmente al verbo del dottore, un famigliare che teme e si trattiene dall’esplicitare dubbi, per non disturbare, e allora non chiede nuove cure anche quando avverte che qualcosa non va, e non richiede più attenzioni del dovuto anche quando le sofferenze di chi viene assistito aumentano. In questi casi il medico dovrà ricorrere non tanto alle sue competenze cliniche quanto alla sua sensibilità umana per cogliere correttamente, e per tempo, quei segnali, magari flebili, di necessità che cambiano, di condizioni che evolvono, a volte latenti o impercettibili ma continue e che se sfuggono al suo sguardo rischiano di precipitare.

Altri pazienti e/o parenti saranno invece più demanding, più attivi, più disturbanti e invadenti se vogliamo: entrano maggiormente nel processo di cura e si prendono un ruolo maggiore e più spazio, esplicitano dubbi e perplessità, portano avanti esigenze e insistono affinché le problematiche abbiano risposte.

Ai medici è affidato allora il compito, tra gli altri, di gestire nel modo più proficuo lo scambio relazionale con il care-giver, trovando forme e strumenti per mettersi adeguatamente in relazione con entrambe le tipologie di interlocutori sopra descritte. Bene, questo compito si rende necessario tanto quanto il lavoro sulla malattia e sul processo clinico e terapeutico, che rimane focus primario, ma non unico, del medico.

Perché parte della cura è proprio tutto questo, ed è in mano al paziente e al suo care-giver. Sono loro i protagonisti, hanno loro i pezzi più importanti del puzzle.

La costruzione di uno stato di buona alleanza tra medico e care-giver è allora condizione di base per consentire il crearsi di un flusso di relazione, di comunicazione e di scambi il più possibile diretto e armonioso, dunque efficace. Un’alleanza di lavoro in cui c’è condivisione di obiettivi, di un fine comune: il benessere del paziente e la sua migliore qualità di vita.

Il primo passo in tale direzione deve essere volto a favorire nel care-giver un atteggiamento di fiducia nel medico e nelle cure proposte, e questo comporta la possibilità di lasciar fluire, senza timori o censure e in uno stato di serenità, quei dubbi, quelle perplessità e quelle preoccupazioni inevitabilmente presenti rispetto al processo di cura. Tanto più, va da sé, nei casi in cui la cura del paziente avvenga all’interno di un contesto sperimentale.

E non si tratta di far diventare i medici degli psicologi, si tratta di riconoscere il lato psicologico della relazione di cura. Questo è dato. Dovuto.

Nel momento in cui non c’è fiducia riposta nel medico e nella cura, non c’è compliance, non ci sono risorse emotive da mettere in campo nè motivazione sufficiente a supporto del proseguio della terapia (tutti elementi, questi, indispensabili a sostenere il paziente in particolar modo quando si trova in fasi avanzate di cura oltre che in situazioni sperimentali il cui esito è, ça va sans dire, ignoto). Alias, la cura funziona meno. Il paziente abbandona il suo investimento nella cura, abbandona la speranza. Abbiamo perso tutti.

E non è sufficiente che un paziente faccia un atto di fede; ha bisogno di altre ragioni per crederci.

Questo processo di costruzione di fiducia e di alleanza, che avviene nella forma di un interesse autentico, di un ascolto attento e di una comunicazione libera, richiede impegno, dedizione e soprattutto convinzione, da parte del medico, che questi elementi siano condizioni indispensabili per una buona cura. Rivolgerà allora attenzione alla relazione con il paziente e con i suoi care-giver cui riconoscerà un ruolo e dunque uno spazio. Perché quando, viceversa, il paziente avverte che chi lo assiste vive sentimenti di diffidenza, dubbi e incertezze, sarà il momento in cui la sua stessa motivazione verrà meno, i movimenti di resilienza saranno invalidati, e la cura verrà più o meno consciamente boicottata.

Allora si può affermare che il processo di cura e di assistenza si co-costruisce, all’interno di un sentimento di squadra, e non di fazioni in antitesi tra loro. Il tempo speso per ascoltare, accogliere, rassicurare e spiegare scelte cliniche non è perso; rispondere alle necessità, raccogliere dubbi e spiegare il lavoro clinico pensato e impostato per il paziente non fa altro che potenziare l’effetto benefico dell’approccio terapeutico, in parte anche migliorando la prognosi che in qualche percentuale risente proprio di questi aspetti psicologici che sono in atto e che invadono tutta la condizione di cura in essere.

Cosa accade quando, anziché aprire uno spazio di ascolto, i curanti disincentivano, svalutano e rimandano al mittente le esigenze espresse, le richieste di spiegazione e di chiarimenti per dipanare legittimi dubbi? Si rompe la relazione paziente-medico e/o famigliari-medico e cade il patto di cura, evento estremamente distruttivo per entrambi e certamente prognostico per un fallimento o quantomeno un negativo andamento del processo di cura.

E quell’atteggiamento “umano” ed empatico, quell’ascolto ascolto attivo finalizzato a raggiungere una comprensione com-partecipata di ciò che arriva dal paziente o dal suo care-giver sono veicolati in un sorriso, tradotti in una parola di conforto, in una spiegazione in più.

Ma facciamo un passo indietro, partiamo dal principio: salutare, presentarsi. Accade spesso che persino questi semplici e fin banali gesti verso l’altro vengano a mancare. Il dottore entra nella stanza del paziente ricoverato, o lo riceve in studio, senza accennare un saluto, senza presentarsi al suo interlocutore. In questo modo anonimo e distaccato si inizia a parlare di “cosa fare”. Ma prima del “cosa fare” c’è il “chi siamo” e il “come sta oggi?”. Altrimenti è solo procedura, che è noncuranza verso la persona per chi la imposta, e percezione di essere un oggetto di lavoro per chi la subisce; proviamo, piuttosto, a pensare al paziente come a una persona con cui definire una proficua terapia. Non su cui impostare una terapia, ma con cui definire una terapia. È diverso. Tanto più per chi, nella disperazione di non avere altre chance più realistiche e probabili, si affida a protocolli sperimentali: in questi casi, per lenire la più viscerale e lecita diffidenza verso il medico, occorre uno sforzo ulteriore, da parte di quest’ultimo, per trasmettere un sentimento di fiducia e comunicare empatia, per far abbandonare al paziente la sensazione di essere una cavia, un numero di una casistica da cui dipende, anche, la faccia della carriera professionale. Occorre da parte del medico uno sforzo mirato a far percepire al paziente il proprio senso etico, un’onestà intellettuale, una autentica trasparenza. Queste le uniche armi ad oscurare nel paziente la sensazione, latente ma viva, che l’interesse narcisistico prevalga sull’interesse per la sua salute. Perché nei protocolli sperimentali c’è in gioco una chance di vita, ma anche una chance di carriera. Una scoperta che rende celebri. L’interesse è reciproco. Ma uno dei due purtroppo non ha niente da perdere. Non per questo però la relazione può essere asimmetrica più di quanto già fisiologicamente non sia. Non per questo è lecito instaurare un rapporto top-down, di potere l’uno sull’altro. No, tutto ciò lasciamolo fuori dallo spazio che si deve creare tra paziente e curante.

“Perchè quella fiducia in cui “io ti lascio la responsabilità sulla mia vita e ti affido il mio destino” tu, medico, te la devi conquistare; non è data. E non solo per le tue corrette scelte mediche e terapeutiche. Ma per quel messaggio, che io sento, in cui è autentico e sincero l’interesse a lavorare per me. Io, paziente, me ne accorgo.

E quando non è così, quando arriva in pancia un'altra sensazione, allora il passaggio a un altro medico, a un’altra relazione, è veloce.

Perché percepire che “io sono il dottore e tu non sei un cazzo” non aiuta nessuno, crea piuttosto una rottura, la fiducia è lesa, il processo di cura invaso da vissuti di rabbia, impotenza e mortificazione nel paziente, la buona fama del medico è persa.

Allora a quel protocollo sperimentale non gioco più, con la tua non-etica, io rinuncio, non ne vale più la pena. E anche tu hai perso. Hai perso un numero, un caso, quel caso che ti serviva."

Anna Germana Vailati